© Stefan Weiß

Plattform für Betroffene & klinische Studien


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Die Erfahrung einer Rückenmarksverletzung (englisch abgekürzt mit „SCI“ für spinal cord injury) stellt sowohl körperlich als auch psychisch eine extreme Herausforderung dar. Die Diagnose reißt betroffenen Menschen den Boden unter den Füßen weg. Sie tauchen in eine unbekannte Welt aus medizinischen Behandlungen und Begriffen ein und stehen vor großen Entscheidungen. In ihrer Verzweiflung durchforsten Patienten und ihre Angehörigen das Internet nach Therapien. Ohne zu wissen, wonach sie genau suchen sollen. Auf der anderen Seite berichten Wissenschaftler auf der ganzen Welt von großen Schwierigkeiten, geeignete Teilnehmer für wissenschaftliche Studien zu finden. 

Der SCI Trials Finder wurde entwickelt, um genau dieses Problem zu lösen. Betroffene können mit dieser Plattform schnell und einfach passende klinische Studien finden. Im Frühjahr 2021 entschlossen sich die Betreiber, die Digitalplattform neu aufzusetzen. Den Auftrag für diese Mission erhielt ein Team aus erfahrenen Web-Designern und wissenschaftlichen Experten. Eine umfassende Befragung der Zielgruppen stellte sicher, dass Design- sowie Website-Funktionen so nutzerfreundlich wie möglich sind.

Hier die drei wichtigsten Fragen zur Plattform:

Wie funktioniert der SCI Trials Finder?
Nutzer geben in einer Suchmaske die Höhe und den Schweregrad ihrer Rückenmarksverletzung, sowie die Zeit, die seit ihrem Unfall vergangen ist, an. Die Website zeigt im nächsten Schritt sämtliche klinische Studien an, die passend sein könnten. Ein barrierefreies Design ermöglicht es auch schwer eingeschränkten Betroffenen, die Seite zu bedienen. Betroffene können im nächsten Schritt Kontakt zu den Studienverantwortlichen aufnehmen.

Was ist dabei anders als auf bestehenden Webseiten?
Auf SCITrialsFinder.net finden sich ausschließlich Studien zur Rückenmarksforschung. Die Suche ist einfach, übersichtlich und die Studien sind kurz und verständlich zusammengefasst. Dies garantiert ein Team aus erfahrenen Medizinern, Forschern sowie einem Spezialisten für leicht verständliche Sprache. So wird Patienten die Entscheidung über eine mögliche Teilnahme vereinfacht.

Was muss man beachten, wenn man an einer klinischen Studie teilnimmt?
Das Wichtigste vorweg: Eine klinische Studie ist keine Therapie und verspricht keine Verbesserung des Gesundheitszustandes der Patienten. Durch die Teilnahme an einer Studie können sich Funktionen verbessern, jedoch dürfen die Risiken nicht außer Acht gelassen werden. Deshalb findet sich unter SCITrialsFinder.net auch ein Ratgeber für Patienten, Angehörige, sowie Hausärzte.

Wings for Life ist stolz, die Neugestaltung von SCITrialsFinder.net vorangetrieben und finanziell unterstützt zu haben. Gemeinsam mit ASIA (American Spinal Injury Association) und SCOPE (Spinal Cord Outcomes Partnership Endeavor), den anderen beiden Hauptunterstützern, wird sich die Wings for Life Stiftung auch in Zukunft bei der Betreuung der Seite engagieren.