© Markus Frühmann

Mein Leben mit Querschnittslähmung


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Claudia ist Tetraplegikerin, kann ihren Körper von den Schultern abwärts nicht bewegen und spüren. In unserem Interview gibt sie uns Einblicke hinter ihre Fassade – in ein beeindruckendes Leben.  

 

Unfall, Rollstuhl und die große Traurigkeit

 

Claudia, du bist auf den Rollstuhl angewiesen. Was ist dir passiert?
Ich war 16, Schülerin der Grafischen HTL mit Fokus auf Fotografie. Im November 1998 habe ich den Nachmittag mit Freunden in einem nahe gelegenen Einkaufszentrum verbracht. Ich erinnere mich noch genau an den roten Donutstand dort und wie es nach warmen Zucker roch.
Als wir heimfuhren, war es schon dunkel. Ich saß auf der Rückbank und war nicht angeschnallt. Wir kamen von der Straße ab, das Auto hat sich überschlagen und ich wurde durch die Heckscheibe geschleudert. Die beiden anderen blieben unverletzt. Ich habe versucht aufzustehen, meine Arme und Hände zu bewegen, aber es war unmöglich. Ich bekam fast keine Luft. Als der Notarzt da war, habe ich ihn sofort gefragt, ob ich einen Querschnitt habe. Er wollte dazu nichts sagen. Dann wurden mir Medikamente verabreicht. 

Was ist deine nächste Erinnerung?
Ich war im Schockraum eines Krankenhauses und mir wurden meine Piercings entfernt. Wegen der Schnittwunden am Kopf hat mir jemand meine langen schwarzen Haare abrasiert. Damals eine Katastrophe für mich. Ich wusste nicht, was noch alles auf mich zukommen wird... Mir wurde ein Schädel-Basisbruch und Rippenbrüche diagnostiziert. Mein Rückenmark wurde auf Höhe des 6./7. Halswirbels durch einen Bluterguss abgedrückt. Seitdem bin ich von dort abwärts querschnittgelähmt.

Wie war die Zeit auf der Intensivstation?
Am Anfang war ich erschöpft, voll von Medikamenten und habe viel geschlafen. Als es mir besser ging, hatte ich jeden Tag Atemtraining. Ich weiß noch, dass ich damals dachte: „Ich bin 16 und hatte noch nie einen Freund. Kein Mann wird sich jemals für mich in einem Rollstuhl interessieren.“ Irgendwie war mir aber schnell klar, dass ich an der Situation nichts mehr ändern kann. Das hat mir geholfen das alles zu akzeptieren. 

Hattest du Unterstützung?
Ja, in den drei Wochen auf der Intensivstation war meine Mama permanent anwesend. Ich war dankbar dafür, aber es war mir damals fast zu viel. Rückblickend denke ich auch, es wäre kein Fehler gewesen, mehr miteinander über alles zu reden.

Die nächste Station war dann Reha, oder?
Genau. Nach zwei Monaten Krankenhaus kam ich auf Reha. Schnell wurde klar, dass ich links noch ein paar Funktionen hatte, die rechte Körperhälfte aber um einiges schlechter funktionierte.
Ich war extrem pubertär und eine Herausforderung für die Pfleger. Sie sagten mir, meine Haut sei rot vom vielen Sitzen und ich müsse deshalb schon um 7 Uhr ins Bett, um sie zu entlasten. Ich solle mich an Katheter-Zeiten halten, Disziplin zeigen, meinen Körper beobachten. Ich müsse aufschreiben, was ich trinke, damit ich weiß, wieviel ich pinkle. Ich dachte nur: „Was wollt ihr denn alle von mir?“ 

Hast du dich irgendwie „eingelebt“? 
Es waren dort viele andere junge Menschen, die eine Querschnittsverletzung hatten. Wir haben uns angefreundet, gegenseitig aufgebaut und motiviert. An den Wochenenden haben wir uns herausgefordert und die Runden gezählt, die wir mit unseren Rollstühlen fahren konnten. Nach sieben Monaten bin ich nach Hause gekommen. 

Vom geschützten Umfeld in den Alltag also. Wie war dieser Übergang? 
Ich war erschöpft und wusste plötzlich nicht, was ich mit mir anfangen soll. Ich konnte nach dem Unfall meine Hände und Finger nicht mehr bewegen oder spüren. Damals war noch alles analog und so konnte ich keinen Film mehr selbstständig einstellen, geschweige denn mit dem Rollstuhl in die Positiv-Dunkelkammer. Mein Traum Fotografin zu werden war damit dahin. Ich habe in verschiedene Schulen gewechselt, und während meine Freunde einen Job und damit Verantwortung hatten, bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Tagsüber habe ich mich in meinem Zimmer verkrochen und in der Nacht war ich unterwegs. Ich habe viel gefeiert und zu viel getrunken. Als ich 19 war, ist meine Mama ausgezogen, weil es nicht mehr gemeinsam unter einem Dach ging...

Das klingt einsam.
Ja, das war ich auch. Ich hätte aus dieser Situation fast nicht wieder herausgefunden. Ich war so unzufrieden, habe mir Partner unter meinem Niveau gesucht und wurde auch so behandelt. Es war schlimm. 

 

Mama-Sein ohne Gefühl in den Händen

 

Wie ging es weiter?
Meine damalige Beziehung, war ein ständiges Auf und Ab. Mit 25 Jahren war ich im Krankenhaus und habe zufällig meinen Gynäkologen getroffen. Er fragte mich wie es mir geht und ich sagte ihm, dass ich mit meiner Periode etwas drüber sei, ein Früherkennungstest aber negativ war. Er schlug mir vor, noch einen Test zu machen. Ich fand es übertrieben, habe seinem Vorschlag aber Folge geleistet. Als ich etwas später zu ihm ins Besprechungszimmer kam um mich zu verabschieden meinte er: „Du bleibst erstmal da. Du bist schwanger und wir machen jetzt einen Ultraschall.“ In diesem Moment dachte ich, ich habe den Tiefpunkt meines Lebens erreicht. Für mich kam nur ein Schwangerschaftsabbruch in Frage. Dann sah ich beim Schall den Herzschlag meines Kindes und habe beschlossen, das zu schaffen. Als ich meinem damaligen Partner davon erzählt habe, hat er sich von mir getrennt. 

Wie hast du das alles geschafft? 
Erst war es der Supergau. Die Leute haben über mich gesagt, es sei unverantwortlich in meiner körperlichen Lage ein Kind zu bekommen. Man solle es mir am besten wegnehmen, sobald es auf der Welt ist. Noch schwerer als das Gerede war für mich die Tatsache, dass es keine Erfahrungen von alleinerziehenden Tetraplegikerinnen gab. Die Schwangerschaft verlief glücklicherweise recht problemlos und ich bekam Hilfe von einer guten Freundin. Den letzten Monat vor der Geburt  verbrachte ich im Weißen Hof, der Rehaeinrichtung in der ich auch nach meinem Unfall war. 

Weil du Hilfe brauchtest?
Vor allem weil ich nicht wusste, ob ich mich am Ende meiner Schwangerschaft überhaupt noch alleine anziehen geschweige denn sitzen kann. Wenn man von den Schlüsselbeinen abwärts gelähmt ist, spürt man auch keine Wehen. Außerdem konnte ich nicht einschätzen, ob die Flüssigkeit die ich verlor Fruchtwasser oder Harn war. Ich wollte nichts dem Zufall überlassen, auch wegen meines Blutdruckes, der bei einer Geburt gefährlich in die Höhe schießt. Deshalb habe ich einen geplanten Kaiserschnitt vereinbart. 

Und dann?
(lächelt) Dann kam meine Tochter Madeleine zu Welt. Wir zwei sind gemeinsam in eine Trainingswohnung am Weißen Hof gezogen. Weil ich meine Finger nicht spüre, waren Dinge wie Wickeln eine Herausforderung. Als ich im Zuge der Ergotherapie an einer Puppe geübt habe, hat das nie funktioniert. Bei meinem Baby aber schon. 

Wie war euer Heimkommen?
Ich war gut auf alles vorbereitet und Madeleine war sehr unkompliziert und ruhig. Oft ist sie nur dagelegen und hat geschaut. Ich hatte ihr Bettchen direkt neben meinem stehen und das alles irgendwie hinbekommen. Ich bekam Hilfe für den Haushalt und später eine persönliche Assistenz. 

Wurde es anstrengender, als Madeleine anfing zu gehen?
Sie war wissbegierig und hat die Situation sofort verstanden. Bis sie vier Jahre alt war, ist sie auf meinem Schoß mitgefahren, danach musste sie sich bei Spaziergängen oder beim Einkaufen am Griff meines Rollstuhls festhalten. Das funktionierte gut. Ich erinnere mich aber an eine Situation, in der sie Fangen spielen wollte. Mitten in der Stadt, auf der Straße. Eine Passantin konnte sie glücklicherweise zurückreißen, bevor schlimmeres passieren konnte. 

Bist du anders als andere Mütter?
Ich habe ein großes Organisationstalent und ein gutes Netzwerk, aber ich hatte bestimmt nie die Leichtigkeit anderer Mütter. Ich konnte mein Kind nie einfach auf den Boden legen um es zu wickeln, oder in den Tag reinleben, sondern musste alles gut planen. Damit war und bin ich in meiner Flexibilität eingeschränkt. Ansonsten ist alles ganz normal. 

Und du wurdest nochmal schwanger. 
Madeleine war schon vier, ich hatte einen neuen Partner, war in einer anderen Situation und habe mich bewusst für ein zweites Kind entschieden. Leider war diese Schwangerschaft sehr kompliziert, ich hatte Blutungen und Beschwerden wie Senkwehen. Durch einen erneuten Kaiserschnitt kam dann vor sieben Jahren mein Sohn Raphael zur Welt. Er war quirliger als seine Schwester, dafür ist er heute sehr entspannt und verlässlich. 

Wie sind deine Kinder mit deiner Querschnittslähmung umgegangen?
Manches haben sie erfragt, in manches sind sie hineingewachsen. Ich habe mich immer bemüht, ihnen alles altersgerecht zu erklären. Dass das Rückenmark eine Autobahn ist und dass dort bei mir ein Unfall war. Dass viele Autos nicht mehr durchkommen... Der Papa von Raphael und ich haben uns getrennt, so war ich alleinerziehend. Wahrscheinlich trägt das dazu bei, dass meine Kinder sehr schnell selbstständig waren, sich früh alleine angezogen und gewaschen haben. Den Rollstuhl sahen sie lange als Spielzeug. Die beiden kennen das alles nicht anders. Sie kennen mich nicht anders. 

Ist dein Rollstuhl Thema bei Schulfreunden?
Meine größte Angst war tatsächlich immer, dass sie gehänselt werden oder sich für mich genieren. Das war aber nie der Fall. Im Gegenteil: Meine Tochter präsentiert mich immer sehr stolz, spricht bei Referaten immer über Querschnittslähmung. So bringt sie ihr Wissen auch anderen näher.  

Claudia mit Madeleine, Raphael und Hündin Ronja. (Markus Frühmann )
Claudia mit Madeleine, Raphael und Hündin Ronja.  © Markus Frühmann

 

Sexualität, Beziehung und der Wunsch nach Treppensteigen

 

In welche Richtung ging es bei dir beruflich?
Ich wollte immer mit Menschen arbeiten und habe nach der Geburt von Madeleine Ausbildungen zur Lebens- und Sozialberaterin, zum Systemischen Coach und zur Paar- und Sexualberaterin gemacht. Dadurch habe ich mich auch selbst besser kennen und verstehen gelernt. Ich bin seit fünf Jahren Aktivierungstherapeutin in einem Rehazentrum und in engem Kontakt mit anderen Rollifahrern. Vieles passiert durch Vorleben- und Vorzeigen meinerseits. Auch wenn man gute Physio- oder Ergotherapeuten hat – mit einem Querschnitt ist immer alles anders. 

Du triffst täglich Querschnittspatienten. Was beschäftigt sie am meisten?
Jeder Patient ist anders und auch Alter und Geschlecht spielen eine große Rolle. Vieles dreht sich aber um ein idealisiertes Rollenbild. Frauen haben Sorge, dass sie ihren Haushalt nicht mehr führen können. Männer sind oft die Besserverdiener und wissen nicht, wie sie mit einem gelähmten Körper die Familie erhalten sollen. Auch gesellschaftliche Körperbilder spielen eine Rolle. Die attraktive, sinnliche Frau. Der große starke Mann, der einen Raum betritt. Das kann so plötzlich nicht mehr erfüllt werden. Unser oberstes Ziel ist es, dass Patienten wieder bekommen, was sie hatten. Wenn auch anders. 

Welche Rolle spielt Sexualität für Betroffene?
Es bedarf Mut, aber natürlich drängen sich hier viele Fragen auf. Männer haben meist Sorge, ob sie jemals wieder eine Erektion bekommen werden. Darüber sollte man sprechen – auch mit den Partnern. Deren Bedenken und Ängste sind oft hinten angestellt, sie wissen nicht, was sie tun sollen oder noch dürfen. Natürlich verändert sich alles, wenn jemand keine Empfindungen mehr hat. Da geht es um Vertrauen, Wertschätzung und körperliche Nähe. Ich rede immer in Beispielen, trotzdem schockiere ich Patienten immer wieder damit, dass ich alleinerziehende Tetraplegikerin bin. 

Bist du bei Querschnittverletzungen schon etwas abgebrüht?
Natürlich stumpft man ab. Wenn ich aber Kinder in der Situation sehe, trifft mich das extrem. Oder auch ganz alte Menschen. Dass die ihr Leben noch einmal neu kreieren müssen, geht mir sehr nahe. Manchmal glaube ich, dass man gewisse Dinge im Leben vielleicht einfach nicht vermeiden kann... 

Schicksal? 
Das klingt so negativ, aber ja – nennen wir es so. 

Bist du eigentlich in einer Beziehung?
Ja, seit mehr als drei Jahren. Offensichtlich mag mein Freund keine einfachen und langweiligen Situationen. (lacht) Wir haben uns in der Arbeit kennengelernt, als er die Ausbildung zum Krankenpfleger machte. 

Hilft dir sein beruflicher Hintergrund?
Natürlich nahm es anfangs den Druck, weil er weiß was ein Katheter ist. Gewisse Dinge will und werde ich aber nicht vermischen. Abgesehen von einem Notfall, grenze ich sanitäre Sachen streng von ihm ab. Der, mit dem ich schlafe soll nicht der sein, der mir auf der Toilette hilft. Ich finde, wenn man das tut, wenn man den Partner zum Pfleger macht, macht das etwas mit einem Paar. Ich will keine Beziehung aus Loyalität oder Verpflichtung. Ich möchte, dass jemand wegen mir bei mir ist und nicht weil er glaubt, ich schaffe das nicht alleine. Wir haben eine stinknormale Beziehung wie andere auch. Auch mein Partner rollt mit den Augen, wenn ich ihn bitte den Geschirrspüler auszuräumen. 

Würdest du das alles gerne deinem 16-Jährigen Ich erzählen?
Ach, ich hätte mir das damals in dieser Phase ohnehin nicht geglaubt. So wie Betroffene mir heute oft nicht glauben, wenn ich ihnen sage, dass es Perspektiven gibt. Ich bin überzeugt: „Wenn du dich aufgibst, wird dein Leben negativ bleiben. Du musst anfangen zu kämpfen. Du kannst einen positiven Weg einschlagen, wenn du möchtest.“ Jeder hat die Möglichkeit ein gutes Leben zu führen.

Claudia mit ihren beiden Kindern und dem Au-pair-Mädchen. (Markus Frühmann )
Claudia mit ihren beiden Kindern und dem Au-pair-Mädchen.  © Markus Frühmann

Gibt es etwas, wonach du dich trotzdem sehnst?
Ich würde lügen, wenn ich sage, ich würde nicht gerne mal einfach ein schönes Kleid anziehen, ohne mich reinwurschteln zu müssen. Und Reisen. Das ist so mühsam im Rollstuhl. Ja, ich würde mich gerne in einem billigen, nicht rollstuhlgerechten Hotelzimmer einmieten. Oder auf Österreichs Burgen und Ruinen herumklettern. Oder stundenlang in der Badewanne liegen. Und ich hätte gerne eine Maisonette-Wohnung mit einer Treppe in der ich die Stuften steigen kann. 

 

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