© Phil Pham

Einmal Querschnittslähmung und zurück


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Leonie Kipfelsberger ist querschnittsverletzt. Trotzdem steht sie uns auf beiden Beinen gegenüber, und führt uns sicher in die lichtdurchflutete Landhaus-Küche. Sie und Mama Manuela haben uns in ihr Reihenhaus in einem Stadtteil von München eingeladen. Alles ist barrierefrei. „Dass es meiner Jüngsten heute so gut geht und sie keinen Rollstuhl oder andere Hilfsmittel mehr braucht, war nicht abzusehen. Es ist unglaublich. Ich bin stolz, aber vor allem dankbar dafür, wie sie sich erholt hat,“ beginnt Manuela zu erzählen. 

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Am 21. Oktober 2016 gerät Leonies Leben und damit auch das der gesamten fünf-köpfigen Familie aus den Fugen. Die damals 16-Jährige ist mit einer Freundin in der Stadt unterwegs. „Es war ein lustiger Nachmittag, wir haben Geschenke besorgt. Später hat uns ein Freund abgeholt.“ Der junge Autofahrer ist Führerscheinneuling, das Nutzen des ersten eigenen Fahrzeuges eine ganz neue Erfahrung. „Wir waren zu fünft, sind in der Gegend herumgefahren und haben Musik gehört. Ich bin hinter dem Fahrer gesessen. Wir waren viel zu schnell unterwegs...“. Im Polizeibericht später wird von 60km/h in einer 30er-Zone die Rede sein. „In der Kurve ist uns dann ein Fahrzeug entgegengekommen.“ Der junge Lenker verliert die Kontrolle über sein vollbesetztes Auto, prallt schräg gegen einen Baum. Zwei Teenager sind verletzt, die anderen kommen mit dem Schrecken davon. Leonie aber erwischt es schlimm.

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„Wir hatten gerade Gäste, als der Anruf von Leonies Freunden kam“, ergänzt Manuela. Sie meinten, der Krankenwagen sei schon verständigt. „Mein Mann ist daraufhin sofort zur Unfallstelle gefahren.“ Von dort aus beruhigt er seine Frau noch und berichtet, dass ihr Kind erst einmal eingeliefert wird. „Kurz darauf hat er sich aber direkt aus dem Krankenhaus gemeldet und mir gesagt, ich solle sofort kommen...“. Der Zustand der 16-Jährigen ist ernster als angenommen.

„Verabschieden Sie sich lieber “
Die Ärtze diagnostizieren Leonie ein schweres Schädel-Hirntrauma, Gehirnblutungen und Verletzungen vom 4. bis zum 7. Halswirbel. „Nach meiner Ankunft wurde mir nahegelegt, mich besser von meiner Tochter zu verabschieden.“ Die schrecklichen Worte der Ärzte hallen auch heute, anderthalb Jahre nach dem Unfall, bei der dreifachen Mutter nach.
Noch in der Nacht wird Leonie notoperiert. Dabei wird ein Teil des Schädelknochens entfernt, um den durch die Schwellung verursachten Hirndruck zu senken. Ihre verletzten Wirbel werden in einer zweiten OP mit Metallplatten stabilisiert.
Das Gespräch, das die Eltern danach mit dem Oberarzt führen, ist ernüchternd. „Er meinte, man wisse nicht, welche Folgen die Kopfverletzung hat. Aber das Rückenmark unserer Leonie sei ab dem 3. Halswirbel angeschwollen und damit geschädigt. Von dort an sei sie abwärts gelähmt.“ Auch die Atmung ist betroffen. „Wenn sie es überhaupt überlebt, könnte sie demnach bewegungsunfähig und beatmet bleiben. Eine so schreckliche Vorstellung...“, versucht Manuela ihre Beklemmung von damals in Worte zu fassen. „Ich habe für mich beschlossen, dass ich es akzeptieren würde, wenn meine Leonie so nicht leben will.“
Vier Wochen ist das Mädchen im künstlichen Tiefschlaf, während die Familie samt den beiden älteren Geschwistern um ihr Leben bangt. „Mein Mann und ich haben uns viel darüber unterhalten, ob und in welchem Zustand sie heimkommen wird.“ Um so viel Zeit wie möglich auf der Intensivstation verbringen zu können, schließt Manuela ihr Studio, das sie als Fotografin betreibt. „Anfangs saß ich nur bei ihr. Als sie immer mehr zu sich kam, haben wir bemerkt, dass sie uns versteht und reagiert. Eine riesige Erleichterung. Sie konnte zwar noch nicht sprechen, war aber fit im Kopf.“

Das ganze Ausmaß 
Für Leonie ist noch alles ziemlich verschwommen – auch wegen der starken Schmerzmittel, die sie bekommt. „Ich weiß noch, dass ich keine Angst hatte. Von Anfang an habe ich meinen Körper gespürt und bin davon ausgegangen, dass es mir bald besser geht.“ Als sie sämtliche neurologischen Tests besteht, wird Leonie in einer dritten OP der Schädelknochen wieder eingesetzt und sie in die Spezialklinik Murnau überstellt. „Dabei habe ich das erste Mal seit Wochen kalte, frische Luft gespürt.“
Der jungen Frau ist zu diesem Zeitpunkt noch nicht bewusst, wie heikel ihre Verletzung tatsächlich ist. „Sie wurde noch nicht vollständig über ihren Zustand aufgeklärt, aber selbst mir war das Ausmaß nicht klar“, gibt Manuela zu.
Leonie kommt auf eine Station speziell für beatmete Patienten. Dort wird ihr im Rahmen der Ergotherapie eine Schiene angelegt, um Funktionshände* auszubilden. Für Manuela entsetzlich. „Für mich war es ganz schlimm, dass man das schon macht und mein Kind so ein Stück weit aufgibt. Als mein Mann und ich das Zimmer verlassen haben, habe ich das erste Mal vor Verzweiflung geweint.“ Kurz danach starten die Eltern zuhause die Umbauarbeiten. „Wir haben Leonies Zimmer und ein Bad ins Erdgeschoss verlegt. Auch für den Fall, dass sie beatmet in einem Bett nach Hause kommt.“
Erst jetzt wird auch ihre Tochter über die Diagnose Rückenmarksverletzung aufgeklärt. „Ich dachte bis dahin, dass ich wieder laufen werde. Meine Perspektive von einem Arzt zu hören, war für mich ein Schock. Ich habe viele Gedanken, die damit aufkamen abgewehrt und verdrängt. Ich wollte wieder gesund werden.“ Vor allem ihrem Vater macht das Sorgen. Er befürchtet, seine Tochter könnte sich zu viel vornehmen und furchtbar enttäuscht sein, wenn der erhoffte Erfolg ausbleibt. Leonie aber sieht Fortschritte und wird bestätigt, als sie in der Therapie das erste Mal wieder willentlich ihren Fuß in ein Kissen drücken kann.

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Nach wie vor ist sie beatmet, ihre Familie übt sich im Lippenlesen. „Wenn es gar nicht ging, habe ich das Alphabet aufgesagt und Leonie hat beim richtigen Buchstaben gestoppt“, denkt ihre Mutter an die sehr intensive Zeit zurück. Nach einigen Wochen wird Leonie immer mehr von der Beatmungsmaschine entwöhnt, bis sie Mitte Januar endlich selbständig atmen kann. „Da wurde mir der Beatmungsschlauch gezogen und ein Pflaster draufgeklebt. Ich lag ganz still im Bett, immerhin hatte ich da ein Loch im Hals, das nicht zu war...“

Wie ein Lottogewinn 
Leonie wird auf die normale Station verlegt und von den Opiaten entwöhnt. Woche für Woche macht sie Fortschritte. „Bald wurde ich in einen Rollstuhl gesetzt. Das war gut, weil ich so das erste Mal meine Arme richtig bewegen konnte.“ Im Zuge der täglichen querschnittsspezifischen Physio-und Ergotherapie versucht sie schließlich sogar aufzustehen. „Mir war schwindelig, aber ich konnte mich mit Hilfe auf den Beinen halten. Ich dachte: Wenn ich das kann, kann ich auch laufen!“

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Leonie will unbedingt nach Hause und übt den Transfer vom Rollstuhl aufs Bett. Ihre behandelnden Ärzte und Therapeuten können sich ihren Fortschritt kaum erklären. „Schön war, dass mich einige Patienten als Vorbild genommen haben. Sie waren motiviert, nicht aufzugeben“, sagt sie und ergänzt: „Teilweise taten sie mir aber auch leid, weil bei ihnen oft keine Funktionen zurückkamen. Junge Menschen blieben beatmet und mussten lernen, ihren Rollstuhl mit dem Kinn oder Mund zu steuern. Ich weiß nicht, ob ich das gekonnt hätte...“

Auch Manuela ist betroffen von den vielen Schicksalen im Querschnittszentrum. „Ein Junge war ähnlich verletzt wie Leonie. Er hätte es sich so gewünscht, konnte aber kein Besteck halten, geschweige denn seinen Körper bewegen. Das als Mutter mitanzusehen ist sehr bitter...“
Probeweise darf Leonie an Wochenenden schon nach Hause. Probleme machen noch ihre Blasen-und Darmfunktion. „Wenn ich Leute im Rollstuhl gesehen habe wusste ich nicht, dass das bei ihnen nicht funktioniert. Das ist ein Thema, über das man nicht reden möchte, dabei schränkt es einen so ein.“ Dann kommt langsam die Darmfunktion zurück –  ein riesiger Schritt. „Ich habe aber immer noch befürchtet, mein ganzes Leben lang auf den Katheter durch meine Bauchdecke angewiesen zu sein.“ Manuela plagen ebenso viele Bedenken. „Mir lag das schwer am Herzen. Wenn sie wieder zur Schule gehen wollte, hätten wir die Wege zur nächsten Toilette genau berechnen und ertüfteln müssen, wie sie ihren Beutel selbst entleeren kann.“ Glücklicherweise bleibt Leonie das erspart. Nach ein paar Monaten kann sie das erste Mal selbstständig auf die Toilette gehen, ihre Blasenfunktion ist wieder intakt. Ein weiterer Meilenstein für die junge Frau. „Ich war überglücklich über die neue Selbständigkeit.“
Einige Monate muss sie noch täglich zur ambulanten Therapie, bis sie nach dem Sommer wieder zur Schule gehen kann. „Jetzt hat sich schon alles ganz gut eingespielt. Auch das mit dem Schreiben funktioniert immer besser.“ Zweimal pro Woche hat die heute 18-Jährige Physio- und Ergotherapie, arbeitet mit gezielten Kräftigungs- und Gleichgewichtsübungen. „Alle glauben immer, ich hab nach dem schweren Unfall oft Kopfschmerzen. Tatsächlich hab ich so gut wie nie Probleme damit. Das, was von meiner schlimmen Verletzung geblieben ist, ist die Einschränkung in den Fingern meiner Hände.“

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Manuela erzählt weiter: „Du spielst das immer ein bisschen runter, aber dir fehlt die Kraft im Trizeps. Alles was mit den Armen über dem Kopf passieren soll, ist schwierig. Leonie bekommt beispielsweise den Toaster nicht aus dem Schrank, weil der etwas weiter oben ist, sie kann sich keinen Zopf selbst binden und das Schneiden eines Schnitzels oder Streichen einer Semmel klappt auch noch nicht so recht. Sie kann nicht schwimmen und wenn sie müde ist, ist sie recht wackelig auf den Beinen.“ Manuela unterstützt ihre Tochter deshalb wo sie kann. Auch weil sie miterlebt hat, wie geduldig Leonie bei jedem noch so kleinen Fortschritt mit sich selbst war. „Nur einmal bin ich fast verzweifelt“, erinnert Leonie ihre Mutter. „Ich habe es nämlich gefühlt ewig nicht geschafft, mir selbst eine Flasche Wasser zu öffnen. Da musste ich oft tief durchatmen, bis es dann eines Tages klappte.“

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Ein Fest für sich und andere
Ende des Jahres organisieren Mutter und Tochter ein Fest für all jene, die der Familie in der schwierigen Zeit zur Seite gestanden sind. „Es waren so viele Freunde von Leonie im Krankenhaus. Ich weiß nicht, ob sie das alles ohne sie und die großartigen Therapeuten dort geschafft hätte“, so Manuela. „Wir wollten ihnen und auch unserer Familie und unserem starken Umfeld etwas zurückgeben und uns bedanken.“ Die Kipfelsbergers mieten einen alten Stadel, dekorieren ihn mit Fotos aus Leonies Krankenhauszeit um den Weg bis hierher noch einmal zu verbildlichen. „Bis zu diesem Zeitpunkt hat sich mein Papa sehr viel mit meiner Verletzung beschäftigt und sich in sämtliche Berichte eingelesen. Dabei ist er auf Wings for Life und eure Arbeit gestoßen.“
Für Leonie ist klar, dass sie bei der Party Spenden für die Rückenmarksforschung sammeln möchte. Ihre Gäste werfen großzügig Scheine in eine selbst gebastelte Box, sodass am Ende des Abends mehr als 1.500 Euro zusammenkommen.

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„Wir haben junge Leute gesehen, die sich wegen eines Querschnitts nicht mehr bewegen können. Ich weiß, wie das auch bei Leonie hätte ausgehen können. Gerade als Mutter wünsche ich mir, dass es auch für all die anderen Eltern nach so einer Verletzung des Kindes Hoffnung gibt. Niemand soll nach einem Unfall so hilflos bleiben. Wenn keiner forscht, wird sich aber nichts ändern...“ Die 18-Jährige will nun bald den Führerschein machen und sie hat sich vorgenommen, nach dem Abitur Medizin studieren. „Ich will anderen helfen, wieder gesund zu werden. Vor allem weil ich weiß, was es bedeutet, es innerhalb von Sekunden nicht mehr zu sein.“

*Von einer Funktionshand spricht man, wenn bei Tetraplegikern die Bänder der Hand gezielt verkürzt werden. Über die Handgelenksstreckung wird so eine Greiffunktion ermöglicht.

Für die meisten Betroffenen hat eine Querschnittsverletzung einen weniger positiven Ausgang. Leonie hatte enormes Glück, dass ihr Rückenmark nicht so massiv geschädigt wurde. Hier können Sie uns dabei unterstützen, Querschnittslähmung zu heilen.