© Roland Defrancesco

Wenn Mama und Papa querschnittsgelähmt sind


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Johannes war als Baby sehr brav und angepasst. Für mich als Mama wurde es aber schlimm, als er anfing zu gehen und überall raufkrabbeln wollte.“ Ida Schiestl streicht ihrem Sohn behutsam über die Stirn, während der auf der Couch mit Holzbausteinen spielt. „Johannes braucht viel Bewegung und kraxelt am liebsten auf Klettergerüste“, ergänzt sein Papa Andreas. „Wir wollen ihm solche Erfahrungen nicht verbieten, nur weil wir Angst um ihn haben …“ Warum sich die Sorgen von Ida und Andreas oft größer anfühlen als bei anderen Eltern, ist offensichtlich. Beide sind querschnittsgelähmt. Beide sitzen im Rollstuhl. Und beide sind als Mama und Papa eingeschränkt.

 (Roland Defrancesco )
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Zwei Schicksale, eine Diagnose 
Andreas ist 49 und kommt aus Tirol; Skifahren ist schon früh seine Leidenschaft. Er besucht die Handelsschule für Skisport in Stams, später macht er die Skilehrer-Ausbildungen und beginnt, im heimischen Bundessportheim zu arbeiten. „Vier Jahre lang habe ich im Winter Gruppen über die Pisten begleitet. Die viele Bewegung und die frische Luft … das hat mir getaugt“, denkt er zurück. Im Sommer ist Andreas für Revisionsarbeiten an den Liften zuständig. So auch am 23. August 1993. Der damals 25-Jährige lenkt den Unimog über die Piste in Richtung Tal. „Es hat stark geregnet. Auf einmal fing das Fahrzeug an zu rutschen und hat sich mit meinen Kollegen und mir überschlagen.“ Seine zwei Beifahrer bleiben nahezu unbeschadet, Andreas aber fällt so unglücklich aus dem Fahrzeug, dass er schwer verletzt liegen bleibt.
Mit Kopfverletzungen wird er für fünf Tage in künstlichen Tiefschlaf versetzt. „Ich hatte schlimme Albträume, aber als ich aufwachte, holte mich die Realität erst so richtig ein.“ Die Diagnose lautet: kompletter Querschnitt auf Höhe des 10. Brustwirbels.
Nach vier Wochen im Spital kommt Andreas ins Reha-Zentrum Bad Häring. „Dort musste ich in ein Luftkissenbett, weil ich offene Hautstellen hatte.“ Nach acht Wochen waren seine Wunden endlich verheilt. „Es gab schon Nächte, in denen ich wach lag und mich fragte, was jetzt aus meinem Leben werden sollte.“ Sein Umfeld ist ihm eine große Stütze. „Ich glaube, meine Eltern hat das stark getroffen, aber sie haben es mir nicht so gezeigt.“ Als Sportler kennt Andreas gesundheitliche Tiefschläge und versucht, mit der Situation umzugehen. „Als ich wieder zuhause war, bin ich dem Rollstuhlsportclub Tiroler Unterland beigetreten und habe mit dem Monoskifahren angefangen.“ Von 1997 bis 2004 trainiert Andreas viel, holt Medaillen bei den Paralympics in Nagano und Salt Lake City, den Weltmeistertitel im Super-G und in seiner letzten Saison auch den Gesamtweltcupsieg. Mit 36 beendet er seine sportliche Erfolgskarriere – und lernt Ida kennen.

Die damals 22-Jährige wächst gemeinsam mit drei Geschwistern in Südtirol auf, kann selten still halten und liebt es, in den Wald zu gehen. Am 1. September 1994, mit zwölf Jahren, wird sie am Abend von starken Schmerzen übermannt. „Ich habe einen Stich im Rücken gespürt, und dann war es, als würden sich alle Muskeln zusammenziehen. Ich habe mich hingesetzt und konnte danach nicht mehr aufstehen.“ Binnen Sekunden kann die heute 35-Jährige ihre Beine nicht mehr bewegen. „Ich kam ins Krankenhaus, aber die Ärzte waren ratlos. Sie schickten mich weiter nach Bozen, dann nach Innsbruck.“ In ihrem Befund steht später, dass sie eine Rückenmarksentzündung hatte, die ihr Rückenmark auf Höhe des 10. Brustwirbels beschädigte. „Man ging von einem Virus aus, den Auslöser kenne ich aber bis heute nicht.“ Mit zwölf fällt es Ida schwer, die Folgen ihrer Verletzung zu begreifen. „Alle Funktionen  unterhalb meiner Verletzungsstelle waren sofort weg. Obwohl ich vier Monate lang im Krankenhaus lag, war mir nicht bewusst, was mit meinem Körper passiert ist.“
In Bad Häring lernt sie alles über die Handhabung ihres Rollstuhls und auch, wie man den Katheter richtig benutzt. Insgeheim hofft sie, dass mithilfe von Therapien wieder alles gut werden würde. „Einen totalen Einbruch, weil alles blieb, wie es war, hatte ich aber nie“, erinnert sie sich. „Bis zu einem gewissen Grad hat es mir bestimmt geholfen, dass ich noch so jung und unbeschwert war.“ Ein Jahr nach ihrer Verletzung geht Ida wieder zur Schule, mit 18 beginnt sie im Büro einer Bezirksgemeinschaft zu arbeiten. Während eines Folgeaufenthalts in Bad Häring trifft sie bei einer Integrationsveranstaltung auf Andreas.

Gemeinsame Sache 
„Ich habe sofort ein Auge auf Ida geworfen“, schmunzelt Andreas. Die beiden tauschen Nummern aus und verabreden sich wieder. „Es war so einfach, weil man nichts mehr erklären musste. Andi kannte meine Situation mit allem, was dazugehört. Er hatte ja Ähnliches durchgemacht.“ Aus Ida und Andreas wird ein Paar, obwohl es in ihrem Umfeld eine Regel gibt: „Es hieß: Rollstuhlfahrer und Rollstuhlfahrer geht gar nicht. Und ja, natürlich wäre es oft praktischer, einen Geher dabeizuhaben, der einem bei gewissen Dingen hilft. Aber wo die Liebe eben hinfällt …“, lächelt der 49-Jährige in Richtung seiner Frau. Nach zwei Jahren Fernbeziehung folgt 2006 die Hochzeit, und Ida zieht zu ihrem Mann. 2011 verwirklicht sich das Paar den Traum vom eigenen Haus. Mit Treppe. „Die Grundstücksgr..e hat uns dazu bewogen, ein Haus mit Erdgeschoß und erstem Stock zu bauen. Dank eines eingebauten Lifts funktioniert das aber ganz gut.“

Leben zu dritt
Schon bei ihrer Hochzeit steht für die beiden fest, dass sie Eltern werden möchten. Auch wenn das im Ort für Diskussionen sorgt. „Die Leute haben gesagt: Sind die wahnsinnig? Alle zwei im Rollstuhl und dann ein Kind! Aber ich war recht unvoreingenommen. Man weiß ja nicht, was auf einen zukommt“, erzählt Ida. Nach einer künstlichen Befruchtung wird sie schwanger. „Ich habe extrem viel zugenommen und bin beim Überwechseln zweimal aus dem Rollstuhl gekugelt, weil ich meinen Körper nicht mehr einschätzen konnte. Sonst verlief aber alles recht problemlos.“
Im Jänner 2013 kommt schließlich Johannes durch einen Kaiserschnitt zur Welt. Seine Eltern beschreiben ihn als unkompliziertes Baby, das viel schläft. „Wir ließen einen speziellen Wickeltisch fertigen und einen extra Babysitz, um mit ihm spazieren zu können.“ Als Johannes älter wird und zu krabbeln beginnt, muss er sich bereits auf die Einschränkung seiner Eltern einstellen. „Er wusste intuitiv, dass er sich an den Rollstuhlrädern hochhanteln muss, um von uns hochgehoben zu werden. Das war beeindruckend.“ Trotzdem sind Ida und Andreas oft unsicher. Vor allem als ihr Sohn mit 16 Monaten noch nicht gehen kann. „Kinder sind ja recht visuell, und ich habe mich schon gefragt, ob er es nicht lernt, weil wir es ihm nicht vorzeigen können“, so Andreas. Immer wieder versuchen sich er und seine Frau den Druck zu nehmen. Als Johannes dann anfängt zu gehen und seine Umgebung zu erkunden, beginnt aber vor allem für Ida eine angespannte Zeit. „Ich war am Abend oft fix und fertig, weil ich mir ständig Sorgen machte, dass der Kleine wo runterfällt.“

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Der fast Vierjährige begreift sehr schnell, wozu seine Eltern in der Lage sind und was sie wegen ihrer Querschnittslähmung nicht mehr können. „Gerade ist er in einer Phase, in der er vieles austestet und auch mal schreit, wenn er etwas nicht bekommt. Alles, was den Rollstuhl betrifft, akzeptiert er aber anstandslos.“ Auch am Spielplatz nimmt er viel Rücksicht. „Oft fragt er, wie weit er am Gerüst hochklettern darf. Auch wenn es bei uns körperliche Grenzen gibt, wollen wir, dass er sich ausprobiert wie andere Kinder auch. Unsere Behinderung soll ihn nicht einschränken“, betont sein Vater.
Trotzdem weiß Johannes, dass er nur unter Begleitung der Nachbarin zum kleinen Fluss im Wald darf, und er läuft nicht weg, wenn er mit seinen Eltern alleine ist. „Wenn ich mir vorstelle, er spielt am Wasser und keiner von uns kann ihm helfen, wenn er reinfällt …“, denkt Ida laut nach.

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„Es braucht vier Hände“
Ida und Andreas können ihrem Sohn vertrauen, und mittlerweile sind sie ein eingespieltes Team. „Je älter er wird, desto einfacher werden gewisse Dinge auch. Er steigt mittlerweile schon selbständig in die Badewanne. Das erleichtert uns vieles.“ Was locker klingt, wird im Alltag oft zur Herausforderung. Auch wenn beide seit zwanzig Jahren querschnittsgelähmt sind, scheint ihnen ihre Einschränkung durch Johannes neu bewusst zu werden. „Es braucht schon vier Hände, um das mit einem kleinen Kind zu schaffen.“ Manchmal werden die Worte des Paares von ein bisschen Wehmut begleitet. „Urlaub zu dritt ist uns zu unsicher. Und natürlich wäre es schön, wenn wir gemeinsam als Familie wandern gehen oder ich Johannes das Radfahren beibringen könnte“, sagt Andreas. Vor allem Ida machen solche Überlegungen nachdenklich. „Ich frage mich schon manchmal, ob Johannes in manchen Situationen als Kind zu kurz kommt. Dann denke ich mir aber, dass wir uns viel mit ihm beschäftigen. Und dass das sehr viel wert ist.“

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Andreas arbeitet im Büro einer Installationsfirma und ist meist bis Mittag zu Hause. Ida ist noch in Karenz. „Die viele Zeit als Familie genießen wir.“ Im Herbst hat für Johannes der Kindergarten begonnen. „Ich hole ihn immer vom Kindergartenbus da vorne ab“, macht Ida eine Handbewegung Richtung Straße. „Wenn der Bus kommt, steigen die Mamas ein und schnallen ihre Kleinen ab. Johannes musste heute der Busfahrer helfen. Als er endlich aussteigen konnte, waren alle anderen schon weg und er begann zu weinen. Er glaubte, er muss als Einziger alleine sitzen bleiben und weiterfahren.“ Eine schwierige Situation für den Jungen und seine Mama. „Ich würde da so gerne reingehen und ihn einfach abholen, wie es alle anderen auch machen. Johannes hat mir heute so leidgetan“, wird ihre Stimme leiser. „Obwohl es ihn sicher selbständiger macht …“

Die anderen Kinder haben die Rollstühle von Ida und Andreas längst akzeptiert. „Ich wünsche mir, dass das so bleibt und der Kleine später nicht wegen uns gehänselt wird.“ Beim Blick in die Zukunft liegt Andreas noch etwas am Herzen. „Ich bin mir ganz sicher, dass es in den nächsten Jahren etwas geben wird, das unsere Situation verbessert. Ob mechanisch oder genetisch – die Forschung denkt ja glücklicherweise in alle Richtungen.“ Der Fortschritt auf einem Gebiet ist ihm besonders wichtig: „Ich habe seit meinem Unfall wahnsinnige Schmerzen, die mich extrem einschränken und manchmal verzagen lassen. Ich hoffe sehr, dass die Wissenschaft herausfindet, woher diese neuropathischen Schmerzen kommen und wie man sie behandeln kann.“
Während Andreas erzählt, legt Johannes seine Spielsachen zur Seite, klettert auf den Schoß seines Papas und küsst ihn zum Abschied auf die Wange. Gleich holt ihn die Nachbarin ab, um mit ihm in den nahegelegenen Wald zu gehen. Zum kleinen Fluss, bei dem er noch nie mit seinen Eltern war.

Danke, dass Sie uns dabei helfen Querschnittslähmung zu heilen.