Globaler Datenaustausch


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Die Behandlung von so komplexen Krankheiten wir der Querschnittslähmung ist nicht eindimensional, sondern umfasst immer eine Vielzahl von Schritten und Verfahren.
Um ein Behandlungsverfahren zur klinischen Standardtherapie zu machen, muss dessen Effektivität belegt werden. Für einen solchen Nachweis benötigt man die Daten von vielen Patienten. Dies ist der Grund für Register und Datenbanken. Anfang Oktober trafen sich die Vertreter von großen amerikanischen, kanadischen und europäischen SCI Datenbanken (SCI = Rückenmarksverletzung) und Förderorganisationen, auch Wings for Life, zu einem zweitägigen Workshop in Bethesda, USA zu einem intensiven Austausch. 

Diskussion über Strukturen
Dabei wurde die Struktur der Datenbanken thematisiert: welche Daten liegen in den verschiedenen Datenbanken - Daten zur akuten Phase und Versorgung, Daten zum Langzeitverlauf, Daten zur Rehabilitation.
Welchen Zeitraum decken die Datenbanken ab, in welchen Bereichen unterscheiden bzw. überschneiden sich die Daten. Weiterer Diskussionsstoff: Wie lassen sich die Daten für wissenschaftliche Fragestellungen nutzen, ohne den Datenschutz zu gefährden? Für welche Fragestellungen ist die Einbeziehung aller Datenbanken in die  retrospektive gemeinsame Auswertung wertvoll und wichtig, welche Daten fehlen und sollten für prospektive Studien erhoben werden?

Der Workshop war ein erster wichtiger Schritt für ein internationales Netzwerk von Datenbanken, das für zukünftige multizentrische, internationale Studien sehr wichtig werden könnte.