Wolfgang Illek aus Österreich
Wolfgang Illek aus Österreich  © Stefan Voitl

Fotostory: Alltag mit Querschnittslähmung


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Wie lebt man eigentlich mit einer Rückenmarksverletzung? Was sind die täglichen Herausforderungen? Wir haben uns auf die Suche nach Antworten gemacht und unseren Kollegen Wolfgang Illek einen Tag lang begleitet.

 


Als Querschnittsgelähmter braucht man viel Zeit für vermeintlich Alltägliches wie die Körperhygiene oder das Anziehen. Meine Tage sind daher nach einem straffen Plan kalkuliert. Glücklicherweise steht mir eine persönliche Assistenz zur Verfügung - gefördert durch das Land Niederösterreich und das Österreichische Bundessozialamt.

 

Durch den hohen Querschnitt sind meine Arme und Hände nur stark eingeschränkt funktionsfähig, die Fingerfunktion fehlt mir gänzlich. Bestimmte Dinge wie zum Beispiel eine Zahnbürste kann ich nur greifen aufgrund der sogenannten „Funktionshand“. Diese ist nichts Natürliches sondern vielmehr eine künstlich erschaffene Verkürzung der Sehnen. Sie wurde in der Rehabilitation durch das Ankleben der Finger beschaffen und bewirkt heute, dass durch bestimmte Bewegungen des Handgelenks und damit einhergehenden Kontraktionen der Finger eine aktive Greifhand entsteht.

 

Auch individuell angefertigte Handmanschetten erleichtern mir den Alltag: Spezielle Rauflächen an der Innenseite helfen beim Vorankommen im Rollstuhl. Integrierte Laschen machen es mir zudem möglich, Essbesteck zu halten und zu benützen.

Meine Ernährung musste ich nach dem Unfall nicht maßgeblich verändern. Toilettengänge müssen allerdings vorab kalkuliert werden, da auch die Blasen- und Darmfunktion durch die Querschnittslähmung schwer beeinträchtigt sind. Diese Thematik, ein gesellschaftliches Tabu, ist für uns Betroffene besonders heikel. Viele haben Angst davor, darüber zu sprechen, dass Kontrolle über Blasen- und Darmentleerung nur eingeschränkt funktioniert, und dass eben auch hin und wieder was daneben geht.

 

Auf ausreichend physische Betätigung achte ich ganz besonders. Früher dominierte im Sport für mich der Leistungsgedanke, heute ist es eher die Gesundheit. Mit einem speziell angefertigten Handbike halte ich meinen Körper in Schuss. Ich versuche täglich mindestens 40 Minuten Sport zu betreiben, da meine fehlende Muskelaktivität den Kreislauf und die Blutzirkulation schwächt und die Bewegung möglichen Sitzproblemen sowie Hautirritationen entgegenwirkt. Neben dem Handbike bin ich auch mit Physiotherapie und Stehtraining beschäftigt. Ziel hiervon ist es, eine Verkürzung von Sehnen und Muskeln zu vermeiden.

 

Seit Anfang 2009 arbeite ich bei Wings for Life. Trotz des Aufwands durch die lange Anfahrt freue ich mich stets auf die Arbeitstage in Salzburg, nicht zuletzt ob meiner Kollegen und Freunden. Einmal wöchentlich komme ich ins Büro, an den restlichen Tagen arbeite ich von zuhause aus.

 

Ich bin vorrangig für den Bereich der Prävention von Rückenmarksverletzungen sowie für diverse Projekte zuständig. Die flexible Arbeitsatmosphäre kommt meinen persönlichen und körperlichen Bedürfnissen sehr entgegen, dafür bin ich dankbar.

 

Durch meine fehlende Fingerfunktion ist Kreativität im Alltag gefragt: In der Rehabilitation lernte ich unter anderem, die Knöchel der kleinen Finger zu nutzen, um eine PC-Tastatur zu bedienen. Natürlich brauche ich mit dieser Schreibtechnik um einiges länger als früher.

 

Mein Mobiltelefon ist modifiziert, das erleichtert mir das Greifen.

 

Wöchentliche Teammeetings finden bei Wings for Life an jenen Tagen statt, an denen ich in Salzburg bin. Meine Anwesenheit ist dabei insofern von Bedeutung, da ich als Betroffener Anregungen zu verschiedensten Projekten beitragen kann.

 

Da generell nur wenige Gebäude barrierefrei sind, ist eine gute Kollegialität umso zentraler. Hier bin ich bei einem Außentermin in einer Werbeagentur. Mithilfe einer speziellen Technik ist es möglich, mich relativ problemfrei über Stufen zu befördern. Jedoch will auch das Helfen gelernt sein, da mir unvorsichtige Bewegungen schnell schaden können.

 

Auf mein Auto bin ich besonders stolz. Durch den professionellen Umbau eines VW-Kleinbusses bin ich seit Ende 2012 in der Lage, nicht nur selbst in mein Auto zu gelangen, sondern dieses auch zu steuern. Dank eines hydraulischen Lifts kann mit dem Rollstuhl direkt vor das Lenkrad fahren, ein Transfer auf den Fahrersitz ist also nicht nötig.

Die zurückgewonnene Mobilität bedeutet mir viel, da ich nach wie vor mit meiner unfreiwilligen Unselbstständigkeit sowie der Abhängigkeit anderer hadere. Jeder Art der Selbstbestimmtheit erfüllt mich mit Freude.

 

Wieder daheim. Um trotz Rollstuhl angenehme Ruhepositionen zu finden, sind erneut Kreativität und Geschick gefordert. Ein einfaches Zurückkippen auf die Couch erlaubt mir, mich zu entspannen. Das Wechseln auf die Couch ist also nicht erforderlich, das spart Kraft und Zeit.

 

Vor meinem Radunfall habe ich mir selten Gedanken über Rückenmarksverletzungen gemacht. Einen mir bekannten Paraplegiker habe ich immer mit größtem Respekt bewundert, es hat mich erstaunt, wie fest er ihm Leben steht, trotz der Diagnose Querschnittslähmung. Heute beneide ich ihn beinahe, da er mit seiner Paraplegie zumindest in der Lage ist, Arme, Hände und Finger problemlos einzusetzen. Und dennoch weiß ich, dass es mir trotz Tetraplegie verhältnismäßig sehr gut geht: Viele Betroffene, vor allem in anderen Ländern, haben nicht das Glück einer hervorragenden medizinischen Versorgung – das reicht von der Bergung, über den Krankenhausaufenthalt bis zur Rehabilitation – sowie eines erstklassigen Versicherungssystems. Ganz im Gegenteil: Das fehlende Wissen um den richtigen Umgang mit Rückenmarksverletzungen lässt nach wie vor viele Verunfallte bei der Erstversorgung oder während des Krankenhausaufenthalts sterben. Auch in Bezug auf staatliche Fördermittel und -modelle befinde ich mich in einer glücklichen Lage. Für all diese Hilfe bin ich unglaublich dankbar, denn sie erleichtern meinen Alltag bestmöglich und lassen mich somit mein Leben sinnerfüllt gestalten. – Aber dennoch erwarte ich voller Hoffnung jenen Tag, an dem ich meinen Rollstuhl in die Ecke stelle, um mein „altes Leben“ weiterzuführen.

Fotos: Stefan Voitl